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4岁半妞妞患上罕见病 “萌爸”负债累累不放弃

发布日期:2021-07-12 19:45   来源:未知   阅读:

  4岁半妞妞患上“特发性肺动脉高压”,发病率为百万分之一,只能靠昂贵的药物维持生命

  即使负债累累,萌爸也不愿放弃,他想换个夜班司机的活儿,一边赚钱一边照顾老人和孩子

  她叫萌萌,今年只有4岁半,却被诊断出患有“特发性肺动脉高压”,只能靠昂贵的药物来维持生命。

  今年31岁的陈宇乐家住洛阳农村,2008年4月,一声婴儿啼哭宣告他正式“升级”为一位父亲。女儿萌萌的到来,为这个家庭带来了无限的欢乐。www.mm7777.com

  也正是有了萌萌,陈宇乐有了一个令他引以为傲的别名“萌爸”。“萌萌打小就很懂事。”萌爸说,萌萌从不跟人吵架,“她妈妈下班回到家,萌萌就赶紧过去给妈妈捶腿,她知道大人在外面累了一天,很体贴。”

  萌爸说,今年7月底,他的母亲突发肠扭转,在洛阳市中心医院进行了小肠切除手术,“刚度过危险期,我妈想孩子,我就带萌萌去医院看她老人家。”

  “之前孩子有过几次突发的晕厥,老人不放心,让顺便在医院里做个全面检查。”萌爸说,没想到检查的结果却是“肺动脉高压”,“那一刻简直就像是末日。”

  “当时医生就说,这病没法治,洛阳的医院看不了。”萌爸说,随后他们开始在网络上寻找治疗的途径,在几位网友的建议下,8月13日,萌萌被带到上海肺科医院。

  经过十几天的检查,萌萌被确诊为罕见的特发性肺动脉高压,虽然没有治愈的方法,但可以通过服用靶向药物“波生坦”来延缓病情恶化。

  因为罕见病患病人群少、市场需求小、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些药被形象地称为“孤儿药”。

  “现在只能靠药物来维持。”萌爸说,一盒波生坦的价格将近2万元,可维持两个月,一年需要10多万元。天价的“孤儿药”,让每个患者和家庭成了痛苦的“炫富者”。

  “给母亲和女儿看病已经花去了近10万元钱。”萌爸说,他做司机,爱人是镇里的老师,两人工资加起来也不过2000多元,为了治病,家里已负债累累,“家里老人孩子都需要人照顾,我想换个夜班司机的活儿,这样能一边赚钱一边照顾她们。”

  “医生把肺动脉高压的治疗比喻为艰辛的长征之路。”萌爸一字一顿地说,长征路上,他决不放弃。

  萌萌一家的遭遇也牵动着不少网友的心,昨日14:23,@西伯利亚狼SZH为萌萌发出了一条爱心微博,截至19:00,该微博即被转发289次,网友纷纷留言为萌萌鼓劲。

  “转发一次对于萌萌来说就是一次希望。”@西伯利亚狼SZH说,他只是尽微薄之力。

  河南省胸科医院小儿心脏外科主任彭帮田介绍,特发性肺动脉高压这种病非常罕见,发病率为百万分之一,从2003年到今年,9年间,河南只发现5例。“通常病情比一般的肺动脉高压进展得快、严重。”

  彭帮田说,有了靶向药物治疗后,病情能够得到一些改善,但预后是不好的,“靶向药物只能改善她的生存期限和存活质量,不能改变最终的结果。”

  彭帮田说,除了服用波生坦,也可以选择其他药物来延缓疾病恶化,“根据患者的实际情况,选择其他的治疗药物,也可以减轻他们的经济负担。如果家人愿意,可以来医院咨询。”

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